Weihnachten 2022. Vier Jahre ist es jetzt her, dass ich die Feiertage im Krankenhaus verbringen musste. Vier Jahre ist es her, dass meine Liebsten mich nicht einmal berühren durften und vier Jahre ist es her, dass die Ärzte mir sagten, dass eine sehr anstrengende Zeit vor mir liegen würde.
Vier Jahre später bin ich jetzt so weit, einen riesigen Schritt in meiner Behandlung zu machen. Vier Jahre später erlange ich ein weiteres Stück an Lebensqualität zurück.

Ein letztes Mal schoben die Schwestern gemeinsam mit der behandelnden Ärztin mein Krankenhausbett in den Behandlungsraum der Endoskopie. Die Schwestern suchten alle nötigen Utensilien zusammen und wuselten durch den Raum, bevor alles an dem Platz war, wo es hingehörte. Sauerstoff wurde mir zugeführt und ich spürte, wie die Dosis Propofol langsam in meine Venen gespritzt wurde und meine Augen schwerer wurden, bis ich schließlich einschlief.
Am 14. Dezember habe ich meine letzte Knochenmarkpunktion hinter mich gebracht. Endlich.

Ein aller letztes Mal wurde mein Knochenmark kontrolliert – was für ein surrealer Gedanke. Nie wieder morgens vor der Punktion nichts essen dürfen. Nie wieder zwei Stunden liegen müssen, damit auch ja keine Kopfschmerzen entstehen und vor allem nie wieder Rückenschmerzen an den folgenden Tagen danach. Ein schöner Gedanke all diese Dinge nie wieder erleben zu müssen.

Aber was bedeutet das jetzt für mich? Wie geht es jetzt weiter?
Ich bin an dem Punkt der Behandlung angekommen, an dem es nicht mehr nötig ist mein Knochenmark zu kontrollieren. Es reicht aus, mein Blut zu Kontrollieren und dies auch nur noch in einem Rhythmus von 3 Monaten. WAS FÜR EIN SURREALER GEDANKE. Reicht das denn überhaupt? Bin ich schon so weit?

Natürlich müssen die Ergebnisse abgewartet werden, aber die Ärztin war absolut optimistisch. „Dann kann der Port ja jetzt auch raus – Sollen wir direkt einen Termin für die OP machen? Wenn der nicht mehr gebraucht wird, soll der auch so schnell wie möglich raus.“
Alles geht jetzt so wahnsinnig schnell. Ein schönes Gefühl, weil alles plötzlich wieder so „normal“ wird, aber irgendwie ist es auch ein wenig beängstigend. Die Zuversicht der Ärzte gibt mir Sicherheit und auch der Gedanke daran, dass das Blut auch immer wieder kontrolliert wird, macht mich zuversichtlich.

Ein riesiger Schritt in Richtung Normalität. Ein wahnsinnig großer Schritt mich nicht mehr zu fühlen, wie ein kranker Mensch. Keine Punktionen mehr, ich kann es immer noch nicht fassen.

Weihnachten 2022. Vier Jahre ist es her, dass ich die Diagnose Leukämie erhalten habe. Wenn ich über die letzten 4 Jahre nachdenke, bin ich immer wieder verwundert, was ich alles geschafft habe und ich bin absolut stolz auf den Menschen, der ich jetzt bin. Vier Jahre ist es her, dass mein Leben auf den Kopf gestellt wurde und heute, 4 Jahre später, habe ich einen riesigen Schritt in Richtung Gesundheit gemacht, einen riesigen Schritt, den ich noch gar nicht so wirklich fassen kann.

Ich denke an alle Menschen, die sich in der gleichen Situation befinden, wie ich vor 4 Jahren. Ich denke an alle Menschen, die isoliert von ihrer Familie sind und ich denke an die Menschen, die vor einer schweren Zeit stehen. Ich weiß es ist schwer, aber es ist ein Weihnachtsfest von noch so vielen wunderschönen, die noch vor euch liegen!

6 Monate sind wieder um. Wie kann das sein? Ich war doch gerade erst hier.
Überall aus den Zimmern höre ich das Piepen von Maschinen, bei denen die Chemo-Mittel der Patienten der Tagesklinik fertig durchgelaufen sind. Zum Glück gilt dieses Piepen nicht mehr mir – schon lange nicht mehr.
Kontrolle ist gleichzeitig auch immer Konfrontation, mit dem was ich hinter mir habe, und mit dem was immer noch zu meinem Leben gehört. Zu gerne vergesse ich, was mein Körper schon alles durchgemacht hat und zu gerne vergesse ich, dass ich einfach noch nicht wieder der gesunde Mensch bin, der ich vorher war. Zu gerne schiebe ich alles von mir weg, auch wenn mein Körper mir immer wieder aufzeigt, was für mich richtig ist ignoriere ich dies doch zu gerne, um mein Leben so zu leben, wie ich es mir wünsche.

Meine Nase läuft und mein Hals kratzt. Nicht erst seit gestern. Der Husten wird mal besser und mal wieder schlimmer, je nachdem ob ich gerade Antibiotika nehme oder nicht. Keines der Mittel schlägt so wirklich an und somit trage ich seit dem 08. Mai einen Infekt mit mir rum, den ich einfach nicht loswerde. Mittlerweile haben wir den 17. Juni und die 3. Runde Antibiotikum versucht ihr Glück. Ich habe doch so viel vor, so viel zutun in diesem Sommer. Ich bin doch fit, was soll dem im Wege stehen? Corona ist in den Hintergrund gerückt und Medikamente nehme ich schon längst nicht mehr.
Was spricht dagegen, dass ich wieder voll durchstarte? Veranstaltungen finden statt, Feste werden gefeiert und die Angst etwas zu verpassen steigt mit jedem Sonnenstrahl. Nachholen muss ich, was ich die ganzen Jahre verpasst habe. Mittlerweile bin ich 25 – die Jahre, die mir genommen wurden müssen aufgeholt werden.

Schön wär’s.
Meine eigenen Ratschläge auf seinen Körper zu hören und meine ständige Angst etwas zu verpassen stehen dauerhaft im Widerspruch zueinander. Seit Ende 2018 war ich gezwungen eine Maske zu tragen, mein Immunsystem im Keller. Schutz war das Wichtigste, während und auch nach der Therapie. 2020 mit dem Beginn von Corona wurden die Masken nicht nur Normalität in meinem Alltag, sondern auch im Alltag von allen. Wann in dieser Zeit hätte mein Immunsystem sich regulieren sollen? Wann hätte es wieder seine volle Stärke erreichen sollen?
Corona hat mir schon gezeigt, dass mein Immunsystem geschwächt ist. Zwei Infektionen innerhalb kurzer Zeit – Spaß bringt das nicht. Mein erster Gedanke, als der Infekt jetzt durchgekommen ist: Nicht schon wieder. Doch alle Tests blieben negativ.
Die Menschen bewegen sich frei, ohne Maske, endlich wieder. Doch was sich auch frei bewegt sich Viren und Bakterien. Das ewige Desinfizieren, das ständige Tragen einer Maske, das Testen und der fehlende Kontakt zu Menschen haben mir ein gefährliches Gefühl von Sicherheit gegeben und eine falsche Einschätzung meines Immunsystems. Natürlich hatte ich plötzlich keine Erkältung mehr, keine Bronchitis oder Ähnliches. Wie denn auch, so von Viren komplett abgeschirmt?

Es geht mir gut. Zu Kontrollen muss ich im Verhältnis nur noch sehr wenig. Ich freue mich auf einen fantastischen Sommer und eine unbeschwerte Zeit, doch muss ich lernen, dass die Krankheit Leukämie, auch wenn ich sie zum Glück überstanden habe, einfach doch noch Teil meines Lebens ist. Leukämie ist keine Erkältung, kein grippaler Infekt. Leukämie ist eine Krankheit, die der Körper nicht mal eben vergisst. Ich zähle immer noch zu den Risikopersonen und mein Körper gibt mir Signale – Signale auf die ich lernen muss wieder zu hören.

Jetzt hat es mich auch erwischt, aber so richtig. Ob mein Körper wohl einmal alles mitnimmt? In Sachen Gesundheit bin ich scheinbar wirklich nicht so der Glückspilz. 

Ein leichtes Kratzen im Hals, ab und zu ein kurzes Husten – ich muss mir in Berlin eine Erkältung eingefangen haben. Oder nach dem Schwimmen, da bin ich auch mit nassen Haaren auf dem Fahrrad durch die Gegend gefahren, da habe ich mich bestimmt erkältet. Der Kopf fängt an schwerer und schwerer zu werden, ganz klar eine einfache Erkältung, nichts was nicht mit ein bisschen Schlaf erledigt wäre. Schlagartig Fieber, hohes Fieber, 39 Grad und noch höher. Als hätte mir jemand gegen den Kopf geschlagen, von einem auf den anderen Moment zu nichts mehr zu gebrauchen. Corona kann es nicht sein, die Tests sind alle negativ und ich bin ja auch doppelt geimpft – es ist zwar schon eine ganze Weile her, aber ich bin ja geimpft. 

Der Schlaf kann natürlich nicht abhelfen. Das Fieber bleibt und der Husten wird innerhalb weniger Stunden von einem leichten, lockeren zu einem festen, schmerzhaften Husten, der sich noch als sehr hartnäckig herausstellen soll.

Langsam mache ich mir Sorgen – Was ist, wenn es doch Corona ist? Ich bin vorerkrankt und da ist der Verlauf der Krankheit häufig ja nicht so milde. Was ist, wenn der Husten nur ein Anfang ist und ich irgendwann keine Luft mehr bekomme? Nein, nein, nein! Bisher sind alle Test negativ, kein Grund zur Panik, doch ein mulmiges Gefühl bleibt. Nach einer weiteren, durch den Husten halb schlaflosen Nacht die Gewissheit: Die Tests sind positiv und mich hat es erwischt, ich habe Corona. Keine Erkältung, kein grippaler Infekt, Corona. 

Toll, zwei Wochen Zuhause hocken. Zwei Wochen lang den Virus auskurieren. Zwei Wochen aus dem Fenster schauen und sich wünschen endlich wieder rauszudürfen. Tatsächlich habe ich die meiste Zeit mit meinen Symptomen zu kämpfen gehabt, weshalb ich von den zwei Wochen bestimmt eine komplett geschlafen habe. Der Husten war so ekelig und unerträglich, dass ich alles versucht habe, um ihn wegzubekommen –  Vick MediNight, literweise Hustensaft und sogar inhalieren. Ich habe vergessen wie schlimm ich inhalieren finde – Bah! Ob das alles etwas geholfen hat weiß ich nicht, vermutlich war das einfache Abwarten und Tee trinken das einzige Mittel, was nach knapp 1,5 Wochen seine Wirkung gezeigt hat. 

Eine Woche hat es gedauert bis ich mich nicht mehr wie ein Geist durch die Wohnung geschleppt habe. Eine Woche in der ich es nicht geschafft habe die Wäsche zu machen, die Geschirrspülmaschine auszuräumen oder durch zu saugen, ohne nach 5 Minuten komplett kaputt ins Bett zu fallen. Die zwei Wochen Quarantäne hat mein Körper wahrscheinlich auch einfach gebraucht um wieder fit zu werden. Sogar ein Pulsoximeter habe ich mir zugelegt, um sicher zu gehen, dass alles in Ordnung ist. Ein bisschen Panik hatte ich schon – Vorerkrankung und Corona? Kann auch in die Hose gehen. 

Aber wieso habe ich mich überhaupt angesteckt, ich bin doch geimpft? Natürlich ist es möglich sich trotz Impfung mit Corona anzustecken. Die Impfung bewahrt uns davor einen schlimmen Verlauf zu erleiden, oder schlimmsten Falls ins Krankenhaus zu müssen. Warum es mich dennoch recht „doll“ getroffen hat kann ich nur vermuten. Im Dezember wären bei mir 6 Monate um gewesen. 6 Monate ist die zweite Impfung dann bereits her, welche ich bekommen habe, als ich noch Immunsystem-schwächende Medikamente bekommen habe. Bereits bei der ersten Impfung wurde ich darauf hingewiesen, dass bei mir die Impfung nicht seine volle Wirkung ausbreiten könne, da diese Medikamente es etwas einschränken. Dieser Umstand gepaart mit dem Zeitpunkt und ein wenig Pech haben mir diese Infektion mit den nicht so angenehmen Symptomen eingebrockt denke ich zumindest. Jedoch bin ich froh den Schutz trotzdem zu haben, wer weiß, wie es mir ohne jetzt gehen würde? Man kann es nicht sagen, aber etwas anderes möchte ich bei meiner Vorerkrankung auch einfach nicht riskieren. Auch ohne meine Geschichte würde ich persönlich das nicht riskieren wollen. 

Ich weiß nicht wo ich mir den Virus eingefangen habe, aber ganz egal wo und wie, ich bin ganz froh, dass es trotz nicht so angenehmer Symptome glimpflich verlaufen ist und ich die letzten Tage jetzt absitze, um am Mittwoch wieder in die Freiheit zu dürfen. Niemandem wünsche ich, dass er so ausgeknockt wird und es kann auch noch schlimmer verlaufen. Lasst euch impfen – egal die wie viele Spritze jetzt an der Reihe ist – der Scheiß soll endlich ein Ende haben und nicht noch mehr Leben kosten.  

Es fühlt sich irgendwie surreal an. Es fühlt sich komisch an, denn es ist zu einem Teil meines Lebens geworden. Ein Teil, nachdem ich nie gefragt habe. Ein Teil, den ich nie wollte. Es ist absolut merkwürdig, dennoch könnte ich nicht glücklicher sein.
Seit November 2019 ist meine Intensiv-Therapie vorbei und die Erhaltungs-Therapie ist gestartet. Seit November 2019 nehme ich täglich Medikamente, die meine Leukozyten runterdrücken und somit mein Immunsystem schwächen. Seit November 2019 nehme ich noch wöchentlich Chemotabletten und das hat jetzt tatsächlich nach fast 2 Jahren ENDLICH ein Ende – mal abgesehen von dem Gift, welches 2018 – 2019 ständig durch meinen Körper gepumpt wurde.

Die Erhaltungstherapie ist vorbei, was für ein merkwürdiges aber auch unglaublich befreiendes Gefühl. Keine Tabletten mehr nehmen – geht das überhaupt? Bin ich schon soweit? Seid ihr euch wirklich sicher? Ist das nicht gefährlich? Aus den wöchentlichen Besuchen beim Hausarzt werden monatliche Besuche und neben der unendlichen Freude über das Geschaffte, über das Ende, über den Erfolg, schwebt immer ein klein wenig Sorge mit. Ich bin daran gewöhnt die Tabletten zu nehmen, weil sie für mich  einen weiteren Schritt in Richtung vollständiger Gesundheit bedeuten und damit soll ich jetzt aufhören? Ich kann mein Abendritual zum Nehmen der Tabletten einfach abstellen, es wird keine Magenprobleme, keine merkwürdigen Hautausschläge, keine Probleme mit der Leber und keine Schwächeanfälle, die mich häufig noch in die Knie zwangen, durch die Tabletten mehr geben. Ich kann es noch nicht wirklich fassen, aber es fühlt sich so, so, so gut an. 

Die Punktionen, noch zwei Mal im 3 Monatstakt und danach alle 6 Monate, finden weiterhin zur Kontrolle statt. Es ist nicht schön, aber es gibt mir Sicherheit. Ich stelle es mir vor wie ein Gefühl im freien Fall, jemanden nach all den Strapazen einfach gehen zu lassen, ohne weitere Kontrollen, ohne Acht, ohne Ansprechpartner. Es ist nicht zu beschreiben, ich hasse es im Krankenhaus und bin doch wahnsinnig glücklich, dass die Ärzte mit mir sprechen, alles kontrollieren und ich nicht „alleine“ bin. Es ist ein Gefühl von Sicherheit, dass Menschen die tagtäglich mit der Krankheit zutun haben ein Auge auch mich haben, auch wenn es nur in Abständen von drei oder sechs Monaten ist. 

Ich kann es noch nicht ganz fassen, dass die Therapie jetzt wirklich ein Ende haben soll. 

Im Dezember 2018 wurde bei mir Akute lymphatische Leukämie diagnostiziert. Chemotherapie und Bestrahlung haben an mir gezerrt, doch ich hatte mein Ziel immer im Blick und es gibt immer nach vorne. Die Therapie ist heute nach fast 2 Jahren beendet und ich könnte nicht stolzer auf mich sein. Die Krankheit wird mich immer ein Stück begleiten und auch wenn mich in naher Zukunft noch regelmäßige Kontrollen erwarten bin ich unendlich froh meine Gesundheit Stück für Stück zurückzuerlangen und ich bin auf einem verdammt guten Weg! 

Könnt ihr das riechen? Hoffnung liegt in der Luft. Hoffnung auf Unbeschwertheit, Hoffnung auf Freiheit, Hoffnung auf Normalität. Gefühlt jeder zweite hat bereits die Impfung bekommen oder hat ein Angebot in Aussicht – plötzlich geht alles ganz schnell. Es macht Mut. Mut zu sehen, dass nach all den zerrenden Maßnahmen ein Licht am Tunnel ist. Es macht Mut zu sehen, wie die Menschen in meinem Umfeld langsam wieder beginnen aufzuatmen. 

22.04.21

Wer hätte jemals gedacht, dass wir einmal Sehnsucht danach haben in ein Restaurant oder eine Bar gehen zu können? Dass wir liebend gerne Unmengen für Getränke bezahlen würden, oder die 30 Minuten Warten vor dem Club plötzlich absolut ertragbar werden – Hauptsache unter Leute. 

Wer hätte gedacht, dass es einmal illegal sein würde sich mit allen Familienmitgliedern gleichzeitig zu treffen. Wer hätte gedacht dass es einmal verboten sein wird nach 22 Uhr das Haus zu verlassen. Es ist ein Licht am Ende des Tunnels und auch wenn ich es schon lange nicht mehr hören kann und jedem buchstäblich ins Gesicht treten möchte, der noch einmal sagt: „Wir müssen jetzt durchhalten“, ist da etwas dran. Könnt ihr das riechen? Auch wenn es Stück für Stück geht – das Leben, wie wir es kennen, oder wenigstens etwas, was dem nahe kommt ist zum greifen nah und ich kann es kaum erwarten. 

02.2021

Gestern war es wieder soweit – 3 Monate sind schon wieder um und ich trete meinen Gang ins Krankenhaus zur elendigen Knochenmark-Punktion wieder einmal an. Halleluja, es ist zum Glück nur noch die Standart Punktion und nicht mehr die ätzende Lumbal-Punktion, bei der ich meinen Rücken zu meinem Katzenbuckel formen musste und die Spritze dann direkt .. ich erspare Details. Ich bin unendlich dankbar, dass ich die Knochenmark-Punktion sediert, also schlafend über mich ergehen lassen kann. Dann darf ich zwar vorher nicht essen, was mir wiiiiiiirklich schwer fällt, aber was solls – jammern auf hohem Niveau. Die letzten 3 Monate verliefen nicht immer so glimpflich wie die Anfangszeit mit meinen Medikamenten. Immer wieder traten Nebenwirkungen auf: Hautausschlag auf Rücken, Brust und im Gesicht, Übelkeit und immer mal wieder Fieber und Erschöpfung. Es ist doch merkwürdig – ein Jahr klappt alles wie geschmiert und plötzlich meint mein Köper sich zu wehren: „Sachmal, langsam reicht es aber auch, oder meinst du nicht, Fenja?“ – Leider nein, leider gar nicht. Lange dauert es jedoch nicht mehr, bis der Medikamentenwahnsinn endet. Noch 3 Monate – drei Monate, die wahrscheinlich wieder verfliegen werden.
Nach der nächsten Punktion bin ich befreit. Bereift von der abendlichen Routine, befreit von unangenehmen Nebenwirkungen. 

Es geht mir fantastisch, ich kann es gar nicht anders sagen, ich fühle mich normal, glücklich. Man sieht mir die Krankheit schon lange nicht mehr an und ich habe wieder Kraft. Es geht mir fantastisch, doch in diesen Momenten der – ich werde nicht sagen Schwäche, weil es keine Schwäche ist – eher Erschöpfung, wird mir doch schnell klar, dass ich auf mich Acht geben muss, immer noch und dass ich eben doch noch nicht ganz durch bin mit diesem Kapitel und das vermutlich auch noch viel Zeit in Anspruch nehmen wird. 

Das letzte Jahr hat mich immer wieder in Angst versetzt. Angst, dass meine Familie sich ansteckt. Angst, dass meine Freunde sich anstecken. Angst, dass ich mich anstecke – weiß der Geier wie das ausgehen würde. Ich bin dankbar, dass bis jetzt sowohl meine Freunde, als auch meine Familie wenig Kontakt mit dem Virus gehabt haben und wir uns nun auf der hoffentlich Zielgeraden befinden. Der Schutz durch diese Impfung nimmt mir dieses schwere Gefühl der Sorge und schenkt mir Sicherheit – Sicherheit, die ich in den alltäglichsten Situationen nicht mehr hatte. Ich war immer ein Mensch, der alle willkommen geheißen hat, doch das war nicht mehr möglich. Ich möchte wieder zu dem Menschen werden, der nicht denkt jede weitere Person ist eine zu viel – das finde ich wirklich furchtbar und freue mich schon darauf diese grausame Eigenschaft wieder abzulegen. 

Ich bin dankbar für diese Sicherheit, dankbar dass es mir gut geht, dankbar dass auch in der Erhaltungstherapie große Schritte Richtung Ende gemacht werden. Ich freue mich auf wärmere Tage in Gesellschaft vieler Gesichte, die ich das letzte Jahr nicht sehe konnte. Sommer? Bitte sei nett. 

28.05.2021

P.S. Gestern war nicht nur wiedermal ein Aufenthalt im Krankenhaus, sondern auch passend dazu der „world-bloodcancer-day“ – „Welt-Blutkrebs-Tag“. An dieser Stelle kann ich nur zum tausendsten Mal aufrufen: Solltet ihr im passenden Alter, gesund und noch nicht typisiert sein, dann lasst euch bei der DKMS registrieren. Einfach kann man nicht zum Helden werden. So viele Menschen erkranken an Blutkrebs und es gibt schon so tolle Möglichkeiten dieses Arschloch zu bekämpfen. Je mehr Menschen registriert sind, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit Leben zu retten. Also do it – Stäbchen rein, Spender sein.